1. 北京大儒心理咨询发展有限公司,北京; 2. 认知科学与心理健康全国重点实验室,中国科学院心理研究所,北京
孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)是一种常见的异质性神经发育障碍,其核心症状为社交沟通障碍和重复受限的行为(American Psychiatric Association,2013)。2021年全球约有6180万人患有ASD,相当于每127人中就有一人患ASD,ASD在20岁以下人群非致命性健康负担的十大病因中位列前十(Global Burden of Disease Study Autism Spectrum,2025)。ASD的部分行为差异和前驱症状通常在生命的第一年就已存在,且在前两年内,多个发育维度的差异逐渐显现并呈现出多样化(Zwaigenbaum et al.,2013)。目前ASD儿童能在2岁左右得到诊断(Zwaigenbaum et al.,2009),但语言和智力发育相对完整的高功能个体的诊断依然存在滞后(Mandell et al.,2005),尤其在女性群体中更为明显(Begeer et al.,2013)。
ASD个体比普通群体更可能患有其他健康问题(Lai et al.,2014),常见共病神经发育障碍如智力障碍、注意力缺陷多动障碍、抽动障碍、发育性协调障碍等(Lundstrom et al.,2014);常见心理健康问题包括易怒、焦虑、强迫、抑郁等(Simonoff et al.,2008);常见的身体健康问题有癫痫(Jokiranta et al.,2014)、胃肠道问题和睡眠问题等(Muskens et al.,2017)。高达70%的ASD个体至少有一种共病障碍,近半数患者同时伴有多种共病精神健康状况(Lai et al.,2019)。这些健康问题可能源于与ASD有共同的神经生物机制,或者与ASD共存的经历(Vorstman et al.,2017),它们使ASD的诊断、评估、干预过程更为复杂(Howlin,2021)。
然而,ASD不仅是医学模式下的一种发育障碍,也是人类神经多样性的一种表现(Houting,2019)。三分之二的ASD个体不存在智力障碍(Chiarotti & Venerosi,2020),大约70%的ASD个体能够发展出语言能力(Tager-Flusberg & Kasari,2013)。ASD还可能与认知能力和天赋有关,其重复受限的行为可体现为特定领域的兴趣与优势能力(Bury er al.,2020),例如记忆力、音乐能力(O’ Connor,2012)、视觉空间能力(Mottron et al.,2013)、数学物理能力(Baron-Cohen et al.,2001)、注重细节(Happe & Frith,2006)、系统化能力(Baron-Cohen et al.,2009)等。此外,ASD个体在意志品质方面具有积极的特质,例如诚实、忠诚、单纯、值得信赖等(Scott et al.,2017)。ASD兼具挑战与优势的特性(Russell et al.,2019),其巨大的异质性既包含共病智力障碍和语言障碍的ASD个体,又包含智力正常、语言完好、具有独特认知优势和积极意志品质的ASD个体,预示着ASD教育干预应具备个性化和多样化。
ASD在生命早期被诊断后,多数在成年后仍符合诊断标准,但随着年龄增长,大多数ASD个体会表现出稳定的改善(Lord & Anderson,2015)。然而,大约只有20%的ASD成年人被认为在就业、社会关系和独立生活方面较好地融入了社会(Mason et al.,2020)。这并不难理解,ASD预后是多因素复杂交互的结果,影响因素包括儿童期智力和语言功能、早期ASD症状的严重程度、身心健康水平,家庭环境、学校环境及毕业后的环境。
因此,贯穿于整个儿童青少年阶段的支持工作非常重要,需要综合考虑早期干预、有针对性的心理行为干预、共病的预防和治疗、家庭支持、融合教育支持、优势导向的学术教育和职业技能培养等,以期最大限度地提高个人的日常适应性和功能独立性。由于个体和家庭需求差异巨大,这些服务涵盖生物—社会—心理多个维度和层次,支持工作非常复杂,并且会随着年龄变化进行调整(Lord,McCauley et al.,2020)。
养育ASD儿童可能会给家庭带来多重压力,ASD儿童的父母身体更加疲劳(Giallo et al.,2013),心理压力很大(Estes et al.,2009),心理健康问题更加突出(Weiss et al.,2012),养育的自我效能感更差(Kuhn & Carter,2006),家庭经常面临多种功能障碍(Myers et al.,2009)。不仅如此,父母不良的身心状态也会对ASD儿童的心理行为表现产生消极影响,加剧儿童的问题行为(Zaidman-Zait et al.,2014),形成亲子互动的恶性循环(Yorke et al.,2018)。因此在进行ASD儿童的教育干预前,需要首先评估父母的心理健康状况,提供必要的心理辅助和养育技能支持(Tarver et al.,2019),否则压力和心理问题可能会影响父母参与干预的能力,不利于实现良好的家庭长期整体效益。
ASD干预方案可以分为综合干预方案(Comprehensive Treatment Models,CTMs)和针对性的干预方法(Wong et al.,2015)。CTMs是围绕ASD核心障碍的全面干预,主要适用于学龄前的幼儿,多数CTMs都包含家长教育和家庭干预的元素(Zwaigenbaum et al.,2015);针对性的干预方法聚焦特定的技能或目标培养,可扩展应用于学龄期ASD儿童青少年的生活技能、社交能力、学术能力、自我管理等领域的教育支持。
美国国家ASD专业发展中心(National Professional Development Center on ASD,NPDC)经过研究,筛选出了28类具有明确科学证据的针对性干预方案,这些有效的循证实践(Evidence-Based Practices,EBPs)可以实现13个特定领域的技能目标,且多数EBPs都显示出对多个年龄段在多个发展领域和技能类型中均有效果。
在家长实施的干预方案(Parent-Implemented Intervention,PII)中,家长是儿童干预的主要实施者,治疗师相当于教练的角色,通过语言教育、讨论、示范、个别辅导和反馈等方式对家长进行教学,完成培训后由家长在家庭环境中进行干预,家长在养育实践中可以针对儿童青少年的具体发展需求,结合其他EBPs灵活调整教养行为。PII适合不同家庭的需求,在不同的文化背景中也显示出有效性(Rahman et al.,2016;Tekola et al.,2020),鉴于早期干预的高昂成本,家庭干预尤其适合可选择资源有限但需要保证干预强度的家庭(Kasari et al.,2014)。
ASD教育干预的研究与实践间仍存在很大的差距。ASD个体需要个性化、整个生命周期的循证支持(Lai et al.,2020),专业人员需要基于ASD个体及其家庭的需求提供系统化支持,帮助减轻家长压力水平,提升家长ASD的科学认知,对家长进行干预技术培训。目前这种的系统化的家庭干预方案十分缺乏(Lai et al.,2020;Lord,Brugha et al.,2020),特别是在优势导向的教育,以及家长和儿童在逆境和压力下的心理辅助方面,需要孤独症个体、家庭、服务提供者等共同努力来实现。
我国的ASD研究起步比较晚,特殊教育工作者缺口严重,专业服务供需失衡,ASD教育干预的循证研究和实践相对匮乏(贾美香,王磊,2023;Sun et al.,2013),尽管几十年间已经取得长足进步,但仍难以满足ASD个体及其家庭的个性化需求(Sullivan & Wang,2019)。
在长期的工作实践中发现,尽管我国孤独症教育干预工作的研究和应用领域都亟待深入发展,但在应用端的问题更为突出,其具体体现包括但不限于:
(1)家长的ASD科学认知普遍不足,导致延误早期干预、教养方式失当、家长情绪问题严重、家庭生态恶化,继而导致孩子问题越来越严重,甚至退行;
(2)家长不清楚可以选择、借鉴哪些综合性干预方法和特定领域的循证方法,并融入家庭教育,导致轻信伪科学、非科学疗法,盲目选择或者不信任机构干预方案,家庭参与度低,养育效能感很低,浪费大量资金,丧失希望;
(3)ASD儿童青少年的情绪与心理健康问题未得到足够重视,特别是高功能ASD儿童,越来越常见小学低年级共病焦虑、小学中高年级共病焦虑与抑郁、初中伊始厌学休学的情况,伴随的精神健康问题对儿童青少年及其家庭的影响甚至超越了ASD核心症状本身。而基层精神科医师也不能鉴别诊断,仅按照常规药物治疗,往往无效;
(4)ASD儿童青少年优势导向的培养未得到足够关注,家长和教师不能积极解读,并因势利导ASD重复受限行为中的积极特质与优势能力,错失从儿童期制定个性化发展策略、促进个人发展与社会融合的关键时机。更严重的是,在过度矫正自我刺激、刻板行为的过程中,导致孩子精神健康问题更加严重;
(5)幼儿园教师、普通学校教师、心理咨询师,甚至部分特教教师、陪读教师等人员对ASD的科学认知不足,导致融合教育困难、行为误判加剧整体功能障碍、低效有害的干预等严重影响。
为了应对上述问题,本研究于2023年开发了“孤独症儿童家庭赋能课程GIFTS”,旨在通过通俗易懂的方式提升家长对ASD科学而全面的认知,乐观、积极看待孩子,发现并培养孩子的兴趣和潜能,给予正向和积极的引导;帮助家长知晓、理解针对性的EBPs方法和综合性干预方法,学会在家庭场景下灵活应用EBPs方法提升孩子的适应能力、社交沟通能力、认知和学术能力,以及对问题行为进行有效管理;同时为家庭提供有效的心理支持和关系辅导,为家长提供必要的ASD儿童心理健康教育和亲子沟通方法,提升他们的自我关怀和压力管理能力,帮助主动创造支持性的家庭内部教养环境与外部环境。
GIFTS(Guide the mind、Interpersonal development、Feeling regulation、Transform behavior、System improvement,GIFTS)课程是一个系统化的孤独症儿童家庭教育指导课,课程从提升认知、压力管理、学会获取有效社会支持、培训养育技能四个方面入手,给予ASD儿童父母应对教养压力所必要的心理辅助和技能支持。这种综合性的支持方案能够有效增强家长的养育效能感,增加家庭在应对压力时的复原能力,提升其心理韧性,帮助了解基本的发展原理和循证干预的方法,并且更好地应用各种方法,在日常生活互动中提升孩子社交沟通等方面的能力(Gardiner & Iarocci,2012;Weiss et al.,2013)。
GIFTS的研发主要基于以下临床方法和理论基础(如图1所示):语境行为科学(Contextual Behavioral Science,CBS)、应用行为分析(Application Behavior Analysis,ABA)、人际神经生物学(Interpersonal Neurobiology,IPNB)、共情系统化理论(Empathizing-ystemizing Theory,E-S)、生物社会理论(Bio-Social Theory,BST)、家庭系统理论(Family Systems Theory,FST)、生态系统心理学(Ecological Systems Theory,EST)、正念教养(Mindful Parenting,MP)。
图1 GIFTS的理论基础
Figure 1 Theoretical basis of GIFTS
CBS和ABA均植根于行为科学的核心原则,强调个体的行为由环境塑造。CBS强调在生理状态、社会文化、学习历史等多维的、动态的语境背景下分析行为功能,ABA提供具体干预工具,两者结合可促进ASD个体的心理灵活性与行为适应性。例如,基于CBS的接纳承诺疗法(Acceptance and Commitment Therapy,ACT)(Hayes et al.,2006)中的接纳技术可以帮助家长接纳孩子的遗传特质、负性情绪、刻板行为;价值澄清技术可以帮助家长探索养育的意义;承诺行动技术有助于家长制定与养育价值一致的短期目标和长期目标;认知解离技术可以帮助ASD儿童青少年和家长摆脱负面想法带来的困扰。
IPNB是一个关于人类心智本质及全生命周期发展的认知框架。IPNB视角下的人类心智是大脑的生物神经活动、人际关系与主观经验动态交互的产物,健康的心智是个体内部和人与人之间发生的整合,而ASD是先天因素导致的整合功能受损。家庭教育可通过关系体验塑造ASD儿童的神经可塑性(Siegel & Drulis,2023),例如代际整合的方法帮助家长反思童年依恋模式对当下教育的影响,阻断创伤传递;而觉察和觉知之轮的训练能够促进孩子心智的分化与整合。
E-S理论是解释ASD特征的重要心理学框架,其共情缺损和系统化能力的双因素解释,为ASD分型以及个性化的教育提供了科学框架(Baron-Cohen,2009)。例如,培养ASD儿童的兴趣爱好和优势能力,增加自我效能感和自我认同感,利用图表辅助将空间视觉和机械记忆能力转化为情绪和社交支持工具等。
辩证行为疗法(Dialectical Behavior Therapy,DBT)中指出,BST是解释情绪失调的系统模型(Linehan,2022),强调先天易感性与后天社会环境持续互动导致情绪调节障碍,为ASD儿童情绪能力的培养提供了兼顾神经训练与构建支持性环境的综合性方案。例如,可以通过积累正面情绪、建立自我掌控、提前应对、保证睡眠和适度运动等方式,减少儿童情绪的易感性,可以通过调节呼吸、肌肉放松的方式调节身体的紧张状态等。
Bowen的FST是理解家庭情绪运作的心理学和社会学框架,强调家庭成员间的情绪联结与代际传递(Bowen,1978),并为ASD儿童的教育提供了从矫正儿童个体行为转向优化家庭情绪系统的家庭健康生态视角。例如,可以运用自我分化训练的方法帮助家长练习在家庭互动中进行理性回应,而非情感融合;通过家谱图分析多代关系模式,识别需调整的互动模式,促进家庭更好地合作互助、协作育儿。Bronfenbrenner的EST强调个体发展嵌套于多层次互动的环境系统(Bronfenbrenner,2000),为ASD教育提供了多系统干预协作、动态适应个体需求的“个体—环境”和谐发展的生态系统框架。
MP是一种结合正念练习的教养方式(Bögels & Restifo,2017;Kabat-Zinn & Kabat-Zinn,2016),强调父母通过提升自我觉察、当下专注和非评判性接纳,来优化亲子互动品质、减少家长和孩子的心理行为问题、改善孩子的注意力、提升孩子的共情能力。例如,可以通过压力识别练习、STOP压力管理技术、正念呼吸和身体扫描等方式,减少父母和儿童青少年的压力反应等。
GIFTS课程的研发首先基于研究者个人的养育经验和工作经验,在教养孩子和与ASD家庭深度工作的过程中,通过行动研究的方法,逐步建构发现问题、观察思考、探索实践、总结反思、构建迭代的建模过程。
首先是发现问题,在实践中发现家长们对ASD认知的不足和偏差、家长情绪调节和压力管理技能的匮乏、家长教养技能的不足、家庭功能的失衡、家庭缺乏有效社会支持等问题,干扰亲子互动的质量,导致家长难以客观看待和接纳孩子的ASD特质,不能基于对孩子的全面了解,积极主动地参与孩子的科学教育干预,发掘和培养孩子的潜能,促进孩子的自我认同和自我实现。
基于上述问题,在密集的养育实践和深入的家庭咨询工作中,结合前文提到的心理学理论方法以及大量的ASD相关文献,将ASD儿童的干预视为“儿童—家庭—环境”协同发展的生态过程,既要关注儿童的个性化干预,又要调适家庭关系、分配资源,以及调整家长的心理状态与提升技能,还要聚焦家庭支持和家长的心理辅助工作,否则家长无法以良好的身心状态投入富于挑战的教养工作。
在探索ASD儿童教养方法的实践中,可以体会高功能ASD儿童青少年有系统化的认知风格和认知优势,基于兴趣、认知驱动的教育方式可事半功倍。这样既能挖掘潜能、培养优势能力,又可将优势能力迁移至社交、学术和职业发展等领域,培育积极情绪,提升学习效率,增强自我效能感和自我认同感。
此外,在与不同年龄段ASD儿童青少年进行咨询工作的过程中发现随着年龄增加,ASD个体的心理过程呈现复杂的交互作用。其刻板的思维常常强化激烈的情绪,不当的情绪和行为既损害人际关系又滋生消极的自我认知,导致饮食、运动和睡眠问题进一步加剧。对此,本研究借鉴基于过程的认知行为治疗(PBT)方法(Hayes & Hofmann,2022),总结出心智培养、行为塑造、情绪调节、人际学习、身体照护五大维度的家庭教育方法,系统性地促进ASD儿童青少年的心智发展。
经过一年半的探索实践和反思总结,逐渐建构、迭代出适合我国家庭的ASD儿童家庭养育课程GIFTS。为了赋能广大ASD家长,将实践探索的经验写成了科普读物《来自星星你:送给孤独症家庭的礼物》
(苌雪,祝卓宏,2023)。这本书主要帮助读者体会ASD儿童家庭的实际困境,以及家长调整教养理念和教养行为的重要性。
GIFTS的课程目标,聚焦于提升家长养育能力与促进ASD儿童心智整合双维度发展。家长赋能目标包括:提高家长对孤独症的科学认知,建立合理期望,减少教养焦虑,培养家长接纳、觉察、自我关怀和在冲突中保持情绪稳定、温和回应的能力,引导家长学会构建“家—园—校—社区”支持网络,创造友好干预环境,减少教养负担,增加养育效能感。儿童发展目标旨在通过GIFTS五维干预促进心智整合与社会融合。
GIFTS课程在内容上分为两大模块,共8节课程(如表1所示)。第一个模块是家庭教养准备,包含3节课,旨在通过提升家长的ASD科学认知、正念教养水平,以及帮助家长学会主动寻求社会支持的方法,为ASD儿童的父母提供必要的心理辅助,通过接纳、正念、自我关怀,缓解家长心理压力并提升养育效能感。第二个模块是家庭教养技能,包含5节课,聚焦父母教养ASD儿童所需具备的方法与技能,通过系统讲解心智、人际、情绪、行为、身体这五大领域的心理学知识,以及ASD儿童在这些方面的特质,引导家长灵活运用多种心理学方法改善孩子ASD的核心障碍,综合提升孩子的适应能力,培育良好的心理品质和心智能力。
表1 GIFTS的课程设置与内容
Table 1 Course design and content of GIFTS
模块 |
课时 |
课程主题 |
主要内容 |
收获 |
孤独症儿童家庭教养准备 |
第一课 |
孤独症儿童的认知教养 |
DSM 中的孤独症诊断演变 |
孤独症正确认知 |
疯人院与“冰箱妈妈”暗黑史 |
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极端疗法与伪科学疗法 |
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科学教育/干预方法的演进 |
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孤独症的心理模型 |
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第二课 |
孤独症儿童的正念教养 |
孤独症儿童家庭的教养压力 |
家长压力管理 |
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正念与正念教养 |
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孤独症儿童的正念教养 |
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第三课 |
孤独症儿童的合作教养 |
孤独症个体的毕生发展 |
寻求社会支持 |
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孤独症儿童家庭合作教养 |
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孤独症儿童家园、家校合作教养 |
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孤独症儿童家庭教养技能 |
第四课 |
孤独症儿童的行为学习 |
五种学习模式及其神经机制 |
行为技能学习 |
孤独症儿童的行为特征 |
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孤独症儿童的行为学习 |
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复杂行为与心智 |
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第五课 |
孤独症儿童的认知学习 |
教育的黄金公式 |
认知能力提升 |
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什么是认知学习 |
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如何进行认知学习 |
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案例应用 |
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第六课 |
孤独症儿童的情绪学习 |
情绪的生物/社会/心理理论 |
情绪调节管理 |
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情绪的毕生发展 |
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情绪的调节与管理 |
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孤独症儿童的情绪学习 |
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第七课 |
孤独症儿童的社交学习 |
人类的社交神经系统 |
社交技能学习 |
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孤独症儿童的社交神经系统 |
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孤独症儿童的社交学习 |
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第八课 |
孤独症儿童的系统学习 |
孤独症儿童的睡眠 |
身体健康照护 |
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孤独症儿童的饮食 |
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孤独症儿童的运动 |
在GIFTS课程的家庭教养准备这一模块中,首先提升父母对ASD的科学认知,通过高质量科普ASD历史、机制、诊断、优势、共病、干预、生命全周期发展等知识,矫正家长对ASD的灾难化认知,全面、客观地看待ASD儿童发展中的危机与可能性。通过矫正歪曲的认知、接纳消极的情绪、解离灾难化思维、澄清养育的价值,可以有效缓解家长的心理压力,改善家长的心理健康状况(Benson,2014)。其次提升父母的正念教养水平,通过正念训练帮助父母增加对孩子独特性的认知和接纳,觉察并调整自身的压力反应模式和养育模式,提升亲子互动质量,加深亲子联结。最后关注父母获取有效社会支持的能力,高质量的社会支持对于提升父母的适应能力至关重要(Ekas et al.,2010;Smith et al.,2011),课程通过引导父母通过积极行动获取合适的支援资源,帮助缓解心理压力,改善家庭功能,减轻养育负担。
聚焦养育ASD儿童需具备的方法和技能,养育技能培训教会父母有效管理孩子的心理行为问题,提升孩子的技能与家长的自我效能感。GIFTS课程的家庭教养技能模块设置了五个领域的知识和技能学习(如图2所示),其中Guide the mind是指引导ASD儿童的心智发展。IPNB框架为ASD儿童的家庭教育提供了科学视角,强调家庭的整合性教养可以提升ASD先天不足的整合功能,塑造健康的心智。GIFTS课程始终将ASD儿童的心智培养作为家庭教育的核心,通过丰富的案例以及实操方法,帮助家长领会并促进儿童心智的整合。需要指出的是,GIFTS课程中的引导心智(Guide the mind)并不是替代EBPs中的认知行为教学策略(Cognitive behavioral/instructional strategies,CBIS)和自我管理(Self-management,SM),如前所述“引导心智”首先是GIFTS中总的教育框架,其次它也是促进儿童心智发展的有效方法,这些方法包含CBIS和SM,以及IPNB实践中的有效方法。
图2 GIFTS的课程框架
Figure 2 The course framework of GIFTS
Interpersonal development是指发展ASD儿童的人际关系。在IPNB框架下,亲子关系是培育心智发展的基础,亲子互动通过神经可塑性塑造典型发育儿童的社会大脑(Dunbar,2009;Siegel,2020)。ASD儿童具有非典型的社会大脑(Ciarrusta et al.,2019;Elsabbagh & Johnson,2016;Jones et al.,2014),通常在确诊之前就已经表现出社交沟通障碍的前驱行为表现,因此有意识的亲子社交互动对于有效强化ASD儿童社交沟通发展所需的社交注意等关键机制更加重要(Dawson,2008;Jones et al.,2017)。GIFTS课程引导家长关注ASD儿童的沟通信号和交流方式,整合多种EBPs方法和IPNB教养方法,改善家长与儿童的社交沟通,提高儿童的社交沟通能力。
Feeling regulation是指情绪调节。ASD儿童青少年常共存易怒、焦虑、抑郁等情绪问题,随着年龄增长,情绪问题可能会比ASD核心症状更干扰适应性和社会融入。情绪加工和社会信息加工共享多个脑区,因此ASD与情绪问题可能有共同的生物学原因,也受到ASD共存的消极体验和经历的影响。GIFTS课程整合IPNB的情绪调节办法、ACT的接纳技术、DBT中的情绪理论,以及能对心理健康产生积极影响的EBPs,通过提供有关情绪的系统认知和多维调节方法,帮助家长更有效地调节孩子的情绪,培养孩子的情绪能力。
Transform behavior是指转变行为。ASD核心障碍的行为表现经常令家长感到既难以理解,又束手无策。GIFTS课程通过行为原理通识的讲解,结合丰富实例的具体应用,引导家长理解孩子行为的功能,掌握基础的应用行为分析技术,如EBPs中的强化、消退、提示、基于前因的行为干预,以及作为行为干预依据的评估与分析方法(Hume et al.,2021)。
System improvement是指身体健康的系统调节。ASD儿童经常共病一些身体健康问题,最常见的是饮食问题和睡眠问题(Mannion et al.,2013),此外多数ASD儿童还存在运动协调问题(Kaur & A,2018)。这些共病与共存问题通常呈现生物—社会—心理交互机制,GIFTS主要着眼影响ASD儿童身体和运动问题的社会心理原因,如刻板行为、感觉敏感导致的偏食、挑食,与多动、易怒、焦虑等情绪有关的胃肠不适和睡眠问题(Nikolov et al.,2009),以及家庭对体育练习对ASD儿童的积极影响意识不足导致的运动频率过低等问题(Monteiro et al.,2022)。课程指导家长关注ASD核心特征或相关特征有关的心理行为表现、ASD共病的心理或身体问题,以及家庭环境中不利因素,都可能加重或引发儿童的饮食、睡眠或者运动问题,有效的预防和干预方案需综合考虑多方面的影响因素。
2023年4月,GIFTS课程在北京曼德福心理在线首发,至今已为200余个家庭提供服务;2023年7月,GIFTS课程的配套书籍《来自星星的你》出版发行;2023年8月,与北大医疗脑健康合作开展了首期线下团体课程,至今已经进行了4期团体课,为32组家庭提供了8周家庭培训课程,收到家长25万余字的课程作业,并整理出15万余字的课后回访;GIFTS家庭咨询也为百余组家庭提供了近千小时的服务。
通过课后回访和个训反馈,一方面,大部分家长反映,通过培训或咨询得到很多改善,包括:对ASD的正确认知,接纳孩子的积极态度,情绪管理、压力调节技能,创造支持性养育环境的策略,培养心理行为技能的方法,提升优势能力与健全心理品质。另一方面,在家长的变化和家庭氛围的改变下,ASD儿童青少年也取得了显著的成长,主要表现为:问题行为显著减少,情绪更加积极稳定,社交能力持续增长,学习效率明显提升,自我效能感和自我认同感得到提升,80%的高功能ASD儿童实现了在普校的良好融合。
福宝(化名),男孩,2015年出生,0~3岁,语言发育正常,运动协调能力较差。4岁曾在医院确诊为感统失调,疫情居家期间出现过强迫行为,为此接受心理干预半年后逐渐好转。6岁上小学一年级时,因为班主任多次反馈福宝难以与同学相处、不遵守班级规则等,在班主任的建议下,福宝到医院就诊,并确诊为高功能孤独症。
福宝父母在孩子诊断后一直处于高焦虑状态,特别是福宝母亲,她在怀孕期间就学习过很多育儿知识,因此十分自责没有更早发现孩子的ASD症状。后续带孩子接受社交干预,一定程度上提升了孩子的社交技能,但仍无法适应普通小学真实环境下的融合教育。孩子越来越不自信,刻板行为增加,她意识到机构干预不能满足福宝成长的个性化需求,自身需要学习ASD儿童的家庭教育方法,于是报名参加GIFTS课程。福宝母亲全勤参与了第二期GIFTS团体线下课,高质量完成8次课程的课后作业;福宝父亲在时间允许时参加线下课程的学习,时间不方便时则通过线上课程学习,二人学习和成长的动机都很强烈。
通过课程学习,福宝父母意识到高功能ASD是优势与短板共存的。福宝爱好历史,大量阅读历史书籍,历史知识非常丰富,因此可充分挖掘和培育这方面的能力,并培养社交能力和学习能力,培育自信心、自我效能感和自我认同感。经过反思和调整,福宝父亲增加了与孩子之间的历史主题对话,节假日带孩子参观各地历史博物馆,孩子的精神面貌变好了,愿意与人沟通,大人的心态变积极了。
福宝父母意识到健康家庭生态的重要性,动员家里的四位老人共同参与到福宝教养中,通过几次家庭会议,按照家庭成员各自的时间安排和擅长事项进行家庭分工。福宝母亲将课程学到的情绪调节和压力管理办法分享给其他家庭成员,在家中创设了“正念角”,通过示范为孩子创设情绪学习的环境,既能保障成人身心健康,又可以提升孩子的情绪能力。
更为重要的是,性格内向的福宝父母积极主动地寻求和班主任的沟通合作,也能够站在教师和学校的立场看待问题,共同探索家校共育的创造性方法。经过与班主任的商议,教师降低了对福宝书写规范等学业要求,并提供在班上展示历史知识的机会,增加他的自信心和对学校的归属感;教师特别留意福宝在学校的社交表现,通过正向激励强化福宝适宜的社交行为,与家长保持积极的反馈互动,由家长带领孩子复盘每日学校生活,梳理孩子的情绪情感和认知,强化学校的行为规范。
此外,福宝母亲还安排福宝和班级同学、小区伙伴的联谊活动。她提前和福宝预演邀请朋友及朋友来到家中的对话,通过角色扮演和社交故事的方式,加深福宝的记忆和理解,还考虑到遇到冲突的解决方案,探讨处理方式,显著提升了他的社交认知和技能。
身体健康照护方面,福宝母亲身体力行的带动孩子参与运动。她原本不爱运动,为了带孩子动起来,选择从徒步和休闲登山开始安排活动,逐渐激发孩子对自然的热爱和对身体的自信心。福宝母亲发现,孩子从一开始的抗拒大哭,到后来的从容不迫,身体变得更加协调有力,注意力更为集中,心理耐受力也更强。
从参加课程至今的两年间,在全家共同努力下,福宝已逐渐适应学校生活。他能够主动发起和参与同学互动,协调基本冲突,懂得调节自身的情绪。福宝手部的刻板行为几乎消失,只在压力较大时才会出现。福宝学业表现变好,书写更工整,不再抗拒做数学题,掌握语文和英语的学习节奏。同时,体测近乎满分,他表示6年级体测时要达到满分。而对于未来,福宝表示自己想成为一名历史学家。福宝父母反馈,有时候已经忘记福宝是个孤独症孩子,他谦和、有礼貌,有自己的爱好和追求的目标。
(注:作者已经征求该案例家长知情同意,并做了保密处理)
[1] 苌雪, 祝卓宏. (2023). 来自星星的你:送给孤独症家庭的礼物. 北京: 华龄出版社.
[2] 贾美香, 王磊. (2023). 2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书. 北京: 北京大学医学出版社.
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