International Open Access Journal Platform

1 引言

医学的飞速发展为延长人类寿命做出了不可磨灭的贡献，但重大疾病患者的生活质量仍受到疾病的持续影响。恶性肿瘤、慢性器官衰竭、脑损伤、严重残疾等疾病在为患者带来巨大身体痛苦的同时，也耗费了他们整个家庭大量的精力和财力，切断了患者与社会的正常交流，导致患者的生活质量通常显著低于健康人群。因此，如何保证患者的生活质量成为比如何提高存活率更加迫切的话题。

生活质量（quality of life，QOL）被定义为某人在社会、心理、职业和身体方面均获得满意的功能状态[1]，例如，李佳梅等人从活动能力、社会能力和心理障碍三个角度对慢性阻塞性肺疾病患者的生活质量进行评分[2]。一篇关于脑卒中偏瘫患者的综述指出，危险因素、人口学因素、生理因素、自我效能感、康复治疗和情感因素是影响较大的几类因素[3]。治疗方案、心理状态、性别和发病年龄、教育、经济、护理对鼻咽癌患者生活质量有较大影响［4］。大量实证研究结果表明，患者的年龄、性别、婚姻情况、文化程度、病情、身体功能、治疗手段、经济负担、抑郁、焦虑、家庭照顾、医护工作满意度、自我效能感和应对方式等因素都对患者生活质量造成了显著影响。一篇关于肝硬化患者生活质量影响因素的综述指出，人口学因素和肝硬化原因在社会支持水平正常时，与生活质量联系较弱，而身体症状和认知受损对生活质量影响更大[5]；另一篇关于因头颈部癌症外科手术导致毁容的患者生活质量影响因素的综述显示，个人转变、社会支持、社会再融入，以及专业医疗保健的帮助是影响患者生活质量的主要因素[6]。
最近的研究结果显示，重疾患者的生活质量受经济负担、病情、文化程度[7]、工作、药物副作用、对治疗结果的期望[8]、病耻感、焦虑、抑郁[9]、心理弹性[10]、社会功能、领悟社会支持[11]等因素的影响较大。对上述因素进行归类，可以大致分为源于生理及实际情况的因素、源于个体情绪的因素和社会关系因素，其中生理及实际情况因素包括年龄、性别、病情、受教育程度、身体功能、治疗手段、经济负担、药物副作用等，个体情绪因素包括抑郁、焦虑、自我效能感、心理弹性、应对方式、病耻感、期望等，社会关系因素包括婚姻状况、工作、对家庭和医护照顾的满意度和社会支持等。

社会支持（Social Support）一词于20世纪70年代初作为专业名词被引入精神病学领域，可以概括为两个方面，一是客观层面的支持，即物质上的直接支持以及关系网络的存在提供的支持，如婚姻、亲友、同事、社区等，称为实际社会支持（Received Social Support）；二是主观层面的支持，即个体在情绪上体验到的支持、理解和尊重程度，体现个体对社会生活的满意程度，称为领悟社会支持（Perceived Social Support），这两个方面同时影响个体的心理健康。研究已表明社会支持可以显著降低艾滋病患者的抑郁情况、癌症患者的自杀倾向，以及晚期肾病患者的治疗依从性等负面情绪[12]，促进治疗依从性和自理能力等的提高[13]。

重疾患者的生活质量可能与其社会支持密切相关。社会支持系统理论认为，社会支持作为动力系统，通过肯定和鼓励个体的社会行为来影响其未来生活中的行为方式。社会支持系统分为正式支持与非正式支持。其中，正式支持包括政府部门、福利机构、社区等官方支持途径，非正式支持包括亲属、朋友等由私人关系获得支持的途径。以往的研究表示，国内的患者对非正式支持系统的依赖程度更高。科恩（Cohen）等人提出的缓冲假设则直接说明了社会支持对健康的促进作用。该理论认为，个体只有在压力环境中才寻求社会支持的帮助，当个体遭遇严重的压力事件，社会支持将从以下两方面为个体提供帮助：一是让个体改变对压力事件严重程度的预估，从而实现对压力感知的减弱，二是实际帮助个体解决压力事件。寻求社会支持作为一种积极的应对方式，对个体获得健康的身心起到重要作用。对于社会支持对患者生活质量的影响如何，不同的研究之间出入较大。郑坤对心肌梗死患者的术后研究［14］中指出，被试社会支持与生活质量呈负相关，而郭庆平对心力衰竭患者的研究[15]则显示二者为显著正相关关系。

社会支持的不同方面也对患者生活质量产生了不同的影响。者海红在对于宫颈癌患者的问卷调查中得出结果，社会支持利用度与生活质量相关系数为0.21，而主观社会支持与生活质量相关系数达到了0.56[16]。
同样，生活质量的各个方面受社会支持的影响程度也不尽相同。朱敏玲研究发现，卵巢癌患者社会支持与认知功能为负相关，而与躯体功能则呈现出很强的正相关[17]。

虽然对于患者生活质量和患者社会支持分别有丰富的实证研究，但探讨的结果具有不一致性。研究中相关系数的报告差异较大，未能将各类疾病统合起来得到统一结果，无法具体地指导医护人员及社区工作者的护理与帮助。据此，本研究将采用元分析的方法对以往研究进行汇总，得到普遍性更强、更准确的理论结论。

2 方法

2.1 文献检索与纳入

本研究所使用的文献来自中国知网数据库CNKI及万方数据知识服务平台。搜索策略为“（关键词=患者OR病人OR病患）AND（关键词=生活质量OR生存质量OR生命质量）AND（关键词=社会支持）AND（关键词=相关）”，如图1所示。

图1 文献筛选流程图

Figure 1 Flow diagram of study selection

对于检索到的文献按照以下标准进行筛选。

（1）被试所患疾病需为“重大疾病”。由于患不同疾病的患者生活质量与社会支持需求水平相差甚远，因此需要对“重大疾病”采取统一标准，此处对于重大疾病的定义参照重大疾病保险的疾病定义使用规范（2020年修订版），并进行了一定程度的放宽。重疾险的设立初衷在于为被保险人提供经济支持，弥补其因无法工作造成的无稳定收入问题，完成其未了的心愿，证明了患者在生理、心理、物质条件等水平上具有一定的同质性。放宽部分包括：对未指出需要进行切开心包手术的冠心病研究予以纳入；对未指出达到三级烧伤、但指出为严重烧伤、大面积烧伤的研究予以纳入；对未进行器官移植、但需要器官移植延长生命的患者研究予以纳入；凡恶性肿瘤均予以纳入。

（2）文献中用于测量社会支持水平的测量工具需为肖水源1986年编制的社会支持评定量表SSRS，并报告了社会支持总分与生活质量总分的相关系数，或可通过各维度的相关系数计算出平均相关。相关系数需使用皮尔斯积差相关或斯皮尔曼等级相关。

（3）被试应具备可以表达个人意愿的精神状态和生理能力，能够独立完成问卷调查，或者或在施测人员的协助下完成。

（4）不同数据库中重复的文章只录入一遍，使用同一批数据发表一次以上导致结果重复报告的情况只录入一次。

（5）若文献中报告了纵向研究的多组数据，如治疗后不同时间进行施测的结果，则只选取距离治疗时间最近的数据录入；若报告了心理援助、治疗等心理支持手段与未干预的两组数据，选择未干预组的数据录入。

按照上述标准，最终纳入147篇文献，其中包括124篇期刊论文，23篇硕士学位论文；包含恶性肿瘤研究76篇、器官衰竭研究23篇、器官移植研究12篇、心脑血管疾病研究20篇、其他疾病研究16篇。图1为文献筛选流程图。

2.2 文献编码与质量评估

本研究对以下数据进行编码。

（1）文献标识。采用“作者姓氏. 出版年份”的格式进行标识，如“zhang. 2003”。

（2）生活质量得分编码为QOL。

（3）社会支持编码包括客观社会支持OBJ、主观社会支持SUB、社会支持利用度UTI，以及社会支持总分SS。

（4）表示各维度间相关时使用“生活质量维度to社会支持维度”的方式进行编码，例如，QOL to SS表示生活质量总分与社会支持总分之间的相关系数。

对于每项研究提取所报告的所有维度之间的相关系数。若未报告社会支持总分与生活质量总分及各维度之间的相关系数，则根据各维度之间的相关系数计算平均相关系数。若使用其他量表，则仅提取生活质量与社会支持的三个维度及总分之间的相关系数。每项研究至少提取生活质量与社会支持总分之间的相关系数。

3 结果

3.1 出版偏倚与异质性检验

观察漏斗图，可以发现它具有较好的对称性，且点的位置均靠近顶端，如图2所示。使用失安全数（Classic Fail-safe N）分析，结果显示，还需要找到138，489篇结果不显著的文章，才能使合并效应量不显著，与本研究纳入的研究总数相差很大。可以判断本研究的出版偏误对结果产生的影响较小。

图2 生活质量与社会支持总分相关系数漏斗图

Figure 2 Funnel plot of correlation coefficients between social support scores and quality of life scores

异质性检验结果表明，生活质量与社会支持各维度之间的相关系数均具有显著的异质性，如表1所示。因此本研究将选用随机效应模型进行主效应检验。

表1 异质性检验表

Table 1 Heterogeneity table

注：*p<0.05，**p<0.01，***p<0.001，下同。

3.2 主效应分析

本研究中的被试总体平均年龄为53.00岁，男性的平均比例为54.21%，根治性手术与长期治疗在研究总数中占了36.05%。社会支持总分与生活质量总分之间的相关系数为0.46（ps<0.001），属于大效应量。社会支持的各维度与生活质量之间的相关系数分别为0.34、0.39、0.31（ps<0.001），都呈现中等程度的相关，如表2所示。

表2 主效应分析表

Table 2 Main effect sizes analysis

4 讨论

重疾患者的社会支持与生活质量之间存在着高度正相关。詹惠敏等人指出，社会支持可能通过两种方式对重疾患者的生活质量产生影响[18]，第一种是直接的、线性的影响，即通过提供足够的生活保障和情感慰藉等方式，直接提高患者的生活质量。第二种是通过缓解压力，降低患者对压力的感知程度，从而促进患者对生活质量的积极评价。这一结果与经典的社会支持理论相符合，即强大的社会支持能够为患者带来优质的生活。

根据我们的研究结果，生活质量与社会支持各维度的相关程度由高到低依次为：主观支持、客观支持、支持利用度。对主观支持的依赖程度略高于对客观支持和支持利用度，即比起所获得的物质支持和自身对支持的接受能力，患者感受到的情感上的支持更有利于其获得更高的生活质量。将重大疾病分为急性与慢性两种，急性重疾对患者生命带来的突如其来的威胁可能使患者陷入应激状态，令患者产生恐惧、焦虑、愤怒等情绪，而慢性重疾患者则面临着漫长的治疗过程，逐渐失去对生活的信心，感到厌倦、烦闷，自我负担较高，例如，癌症患者因持续的放疗和化疗而出现的癌因性疲乏，这两种类型的重疾从不同方面增加了患者对生命体验的消极评价。而主观支持代表了患者所感受到的积极情绪体验，家人、亲友和医护人员的关注与鼓励缓解了上述负面体验带来的影响，从而提升了患者的生活水平。徐玲等人的研究发现，肝移植患者领悟社会支持与生活质量呈正相关[19]；海展等人指出领悟社会支持越高，越不易诱发卵巢癌患者的术后恐惧情绪[20]，这些研究结果都支持了本研究的观点。

本研究纳入的文献数量较大，并且在使用随机效应模型后获得了理想的结果，且被试总体性别比例接近1︰1，平均年龄53岁，因此本研究得出的结果具有一定的可信度，并在中老年患重大疾病的患者中具有推广性。但研究仍存在在以下方面的不足之处：（1）本研究仍存在一定的出版偏倚。这可能与本研究检索的数据库较少有关，且未能通过邮件等方式索取到文献。（2）文献评分标准不够完善。评分标准中规定，使用随机抽样的方式得1分，否则得0分，而所纳入的研究多在医院完成数据采集，绝大部分使用了方便抽样和整群抽样的方法，使得研究总体评分仅达到中等水平，评分标准还需斟酌。
（3）对于不同疾病之间的异质性，仅用二分变量进行区分，可能缺乏区分度，如肠造口患者、乳腺癌切除术患者的病耻感可能较其他疾病患者更高，脑卒中、瘫痪患者的自理能力可能更差，这都将对两变量间的相关产生影响。（4）主观社会支持与客观社会支持之间存在相关性[21]，因此将两维度分数相加求和可能存在问题。

通过本次研究，重疾患者社会支持与生活质量之间的相关性得到了肯定，主观支持的作用在其中尤为突出，这启发我们更多地关注患者的情感需求。对于社会各界的实践指导意义在于，呼吁医学、心理学行业工作者及社会援助系统，完善对重疾患者的人文关怀体系，帮助患者在延续生命的同时重新融入社会生活之中。

5 结论

本研究通过对重疾患者社会支持与生活质量进行元分析，得出如下结论。

（1）重疾患者社会支持与生活质量之间存在高度相关性，相关系数为0.46。

（2）重疾患者的生活质量与客观支持、主观支持，以及支持利用度均存在中等偏高的相关性，相关系数分别为0.34、0.39、0.31。

参考文献

[1] 罗健，孙燕．癌症患者生活质量研究［J］．中国肿瘤，2001（2）：16-18．

[2] 李佳梅，成守珍，张朝晖，等．延续护理对慢性阻塞性肺疾病患者生存质量的影响［J］．中华护理杂志，2012，47（7）：603-606．

[3] 卫恒，姚晓东．脑卒中偏瘫病人生活质量影响因素的研究进展［J］．中西医结合心脑血管病杂志，2020，18（14）：2268-2273．

[4] 温珂，冯林．春鼻咽癌患者生活质量评价及影响因素综述［J］．解放军医学院学报，2020，41（4）：416-420．

[5] Rabiee Anahita，Ximenes Rafael O，Nikayin Sina，et al． Factors associated with health‐related quality of life in patients with cirrhosis：a systematic review［J］．Liver International，2020，41（1）．

[6] Anna Davidson，Julia Williams．Factors affecting quality of life in patients experiencing facial disfigurement due to surgery for head and neck cancer［J］．British Journal of Nursing，2019，28（3）．

[7] Seol Ki Ho，Bong Su Hyun，Kang Dae Hun，et al．Factors Associated with the Quality of Life of Patients with Cancer Undergoing Radiotherapy［J］．Psychiatry investigation，2021，18（1）．

[8] Spacaric，Tturk，Zorkic，et al．The impact of demographic factors on quality of life in women after breast cancer surgery［J］．Niger J Clin Pract，2021（1）：51-58．

[9] Gebremeskel mesafint，Shegaye shumet，Yodit habtamu，et al．Quality of Life and Associated Factors Among Patients with Epilepsy Attending Outpatient Department of Saint Amanuel Mental Specialized Hospital，Addis Ababa，Ethiopia，2019［J］．J Multidiscip Healthc，2020：2021-2030．

[10] Saravana kumar ramasubbu，Rajesh k pasricha，Uttam k nath，et al．Quality of life and factors affecting it in adult cancer patients undergoing cancer chemotherapy in a tertiary care hospital［J］．Cancer Rep （Hoboken），2020．

[11] Judith tommel，Andrea w m evers，Henk w van hamersvelt，et al． Predicting health-related quality of life in dialysis patients： Factors related to negative outcome expectancies and social support［J］．Patient Educ Couns，2020．

[12] Du Lin，Shi HaiYan，Qian Yan，et al． Association between social support and suicidal ideation in patients with cancer：A systematic review and meta-analysis［J］．European journal of cancer care，2020．

[13] Aleksandra Luszczynska，Izabela Pawlowska，Roman Cieslak，et al． Social support and quality of life among lung cancer patients：a systematic review［J］．Psycho‐Oncology，2013，22（10）．

[14] 郑坤，李香玉．延边地区急性心肌梗死患者经皮冠状动脉介入术后生活质量现状及影响因素分析［J］．延边大学医学学报，2020，43（3）：183-186．

[15] 郭庆平，邓瑞姣，原巧灵．慢性心力衰竭患者生活质量与社会支持的相关性研究［J］．中西医结合心脑血管病杂志，2013，11（8）：992-994．

[16] 者海红，潘琴．社会支持在提高宫颈癌患者生活质量中的作用［J］．中国保健营养，2017，27（8）：340-341．

[17] 朱敏玲，郑修霞，梁平，等．社会支持与卵巢癌患者生活质量的相关性研究［J］．中华护理杂志，2006（2）：109-112．

[18] 詹惠敏，夏春丽，杨满青，等．先天性心脏病合并肺动脉高压病人健康相关生活质量、治疗认知感知和社会支持的相关性研究［J］．护理研究，2020，34（21）：3881-3885．

[19] 徐玲，孔悦，彭山玲，等．肝移植受者生活质量与医学应对方式、领悟社会支持相关性研究［J］．齐鲁护理杂志，2021，27（5）：1-4．

[20] 海展，海川．卵巢癌术后患者复发恐惧情况与领悟社会支持的相关性分析［J］．临床护理杂志，2021，20（1）：36-39．

[21] 邝廷舜，王才康，李城，等．客观社会支持通过主观社会支持的中介作用［J］．潍坊工程职业学院学报，2016，29（6）：14-18．